Ulusal Az Hastalıklar Derneği (NADHAS), Türkiye’de sağlık alanında en köklü ve saygın akademik birimlerden biri olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin farklı disiplinlerinde görev yapan akademisyenler tarafından kurulmuştur.
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahiliye, Allerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen başkanlığında kurulan derneğin yönetiminde Prof. Aslı Kılavuz, Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ve Dr. Öğretim Üyesi Yusuf Ali Altuncı’dır.
Dernek Kurucu Başkanı Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, “Son yıllarda ilgi ve farkındalığı artan nadir hastalıklar, ülkemiz için çok değerli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Tanımı ülkeden ülkeye farklılık gösterse de sıklığı 2 binde 1 veya daha az olan hastalıklar genellikle az hastalık olarak kabul edilmektedir. Adı nadir olmakla birlikte literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmıştır. Dünyada yaklaşık 350 milyon insanın en az bir hastalığa sahip olduğu tahmin edilmektedir. Az sayıda hastalık denilince akla ilk olarak çocukluk çağı metabolik hastalıkları gelse de tıbbın her dalını ilgilendiren geniş bir yelpazede hem erişkinlerde hem de çocuklarda nadir görülen hastalıklara rastlanmaktadır. Çocuk-yetişkin oranı kabaca yüzde 50’dir. Bu hastalıkların yüzde 70-80’i genetiktir. Doğru teşhis konulamayan ve etkisiz tedaviler kullanan hastaların yaşam kaliteleri önemli ölçüde düşer, hastalığın doğal seyri nedeniyle sakatlıklar gelişebilir ve hatta ölümler meydana gelebilir. “Hafif hastalıkları olan hastalar da yaygın hastalıkları olanlar kadar güvenli, kaliteli ve etkin tedavileri hak ediyor.”
“Derneğin logosu dört yapraklı yoncadır”
prof. Nihal Mete Gökmen, “Derneğimiz en önemli dahiliye, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi uzmanlarının nadir görülen hastalıkların belirtileri, görülme sıklığı ve tedavisi konusunda bilgi düzeylerini artırmak amacıyla kurulmuştur. Bu sayede tanı konulan hastalarda tanı süresinin kısaltılması, hastalığa bağlı geri dönüşü olmayan sakatlıkların gelişmesinin önlenmesi ve ölümlerin önüne geçilmesi amaçlanmaktadır. İç bilimlerde genel olarak sık görülen kalp hastalıkları, endokrin hastalıkları, enfeksiyonlar ve kanserler gibi hastalıklara yer verilir. Hangi semptom ve laboratuvar bulguları ile hangi nadir hastalıkları dikkate almamız gerektiğine dair eğitimler, toplantılar, kongreler, görsel ve sosyal medya çalışmaları doktorlarımıza tanı koymada yol gösterici olacaktır. Her zaman dayanışma içinde olduğumuz Az Hastalıklı Hastalar Derneği ile birlikte verimli, keyifli ve eğitici yollara gideceğimize inanıyoruz. Logomuz olan dört yapraklı yonca, insanlık tarihi boyunca şansın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından ilki ümidi, ikincisi inancı, üçüncüsü aşkı ve dördüncüsü büyük şansı simgeler. Bu yılın ilk üç ayında Birkaç Hastalık Günü Sempozyumu ve Pediatriden Yetişkinlere Değişken Yüzlerle Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu’nu gerçekleştiren derneğimiz, Mayıs ayında 2. 11-13, 2023.”
prof. Dr. Nihal Mete Gökmen
Kalıtsal anjioödem ve sistemik mastositoz konusunda ülkemizin uzman bilim insanlarından biri olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları, Allerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Dr. Nihal Mete Gökmen, Türkiye’de doktorlar arasında kalıtsal anjiyoödem farkındalığını artırmak amacıyla Kalıtsal Anjioödem Gezici Okul Programı’nı başlatan kişi olarak biliniyor. Türkiye Kalıtsal Anjioödem Hastaları Derneği’nin kuruluşuna öncülük eden Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, 200’den fazla kalıtsal anjiyoödem hastasını takip etti. Ayrıca “Hereditary Angioedema” isimli uluslararası bir kitabı bulunmaktadır.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
